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Nous avons inventé le programme Env’Epi à la suite des recherches menées par l’équipe TIGER du Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon.
Ces recherches, menées en tout premier lieu chez l’animal avec épilepsie, montrent que le simple fait d’enrichir son environnement, en lui offrant un grand
nombre d’activités ludiques (présence de roues, de tunnel, d’espaces plus vastes à explorer et régulièrement modifiés), en lui permettant d’avoir un certain
niveau de contrôle sur son environnement social et spatial (manger à l’abri des autres, dormir en communauté ou isolément) ou encore en sollicitant ses
capacités à relever des défis, dont l’élucidation est chaque fois à sa portée, permet à lui seul de préserver les processus d’apprentissage et de mémoire,
et de réduire fortement l’anxiété.
Fallait-il ensuite réussir à transposer ces résultats à la situation connue par des centaines de familles touchées par l’épilepsie. Des échanges fructueux
avec certains neuropédiatres et neuropsychologues de l’Hôpital Femme-Mère-Enfant à Bron, qui avaient recueilli les souhaits des jeunes et des familles
qu’ils rencontrent en consultations, ont permis de proposer une première version du programme Env’Epi que l’équipe TIGER a testé, en partenariat avec
la Fondation OVE, dans le cadre d’une étude pilote menée sur une dizaine de jeunes (8-16 ans) avec épilepsie. Cette expérience a été transcrite
dans le cadre d’un carnet de recherche. Les résultats ont permis de conclure à une nette amélioration
de la qualité de vie pour chaque enfant impliqué dans le programme Env’Epi, souvent associée à une réduction du niveau d’anxiété. Cette étude pilote a
également permis de mesurer combien la prise en charge correcte du patient ne peut se faire sans prendre en considération les préoccupations de l’entourage,
notamment celles des parents dont la qualité de vie est particulièrement affectée par la pathologie de leur enfant. Aujourd’hui, forts de l’ensemble
de cette expérience unique, l’équipe TIGER et l’Institut Des Epilepsies IDÉE proposent une nouvelle formule du programme Env’Epi, qui prend en compte
non seulement les intérêts du patient, mais aussi ceux de son entourage.
Que faut-il maintenant ? Cela ne vous surprendra pas, mais nous avons besoin de récolter des fonds. Grâce à la générosité de la Fondation Caisse
d’Epargne Rhône-Alpes (CERA), 100 m2 de l’Institut Des Epilepsies IDÉE ont été aménagés pour accueillir le programme. Mais cela ne suffit pas.
Nous avons besoin de votre don, du moindre euro, qui, associé à un autre, puis à un autre, permettra de récolter des fonds qui, nous l’espérons,
ouvrira les portes du programme Env’Epi au plus grand nombre de ceux qui souhaitent y accéder.
Votre don contribuera non seulement à la rémunération des animateurs d’ateliers, professionnels dans leur domaine, à l’équipement nécessaire et au
déploiement du programme sur tout le territoire national. En effet, Env’Epi est une formidable aventure qui ne doit pas être réservée aux seuls
habitants du bassins lyonnais.
Au-delà de votre don, nous apprécierons aussi votre adhésion à l’association Env’Epi. Pour assurer le meilleur déploiement du programme sur l’ensemble
du territoire national, nous avons aussi besoin de votre énergie. En tant que bénévole. Et si, à la suite de la navigation sur le site ou sur le carnet
de recherches, vous aussi souhaitez être un des piliers de l’aventure, nous serons ravis de vous compter parmi les bâtisseurs du programme Env’Epi.
Parce qu’il est temps de changer de regard porté sur le handicap et les personnes avec épilepsie,
Parce qu’il y a urgence à transformer leur vie. En tout premier lieu. Mais aussi, et cela va de pair, celle de ceux qui les accompagnent dans leur quotidien.
Nous avons besoin de vous. De votre aide. De votre don.
Merci,
La Présidente, Chantal Bonnet
Le Vice-Président, Laurent Bezin
Le Secrétaire, Victor Blot
La Secrétaire-Adjointe, Frédérique Cohen-Adad,
La Trésorière, Sandrine Bouvard
